Voor de beste ervaring schakelt u JavaScript in en gebruikt u een moderne browser!
Switch to English

Tot in de jaren ’80 overleefden kinderen met een ernstige hartafwijking hun kindertijd vaak niet. Doordat de chirurgische behandeling is verbeterd, worden de meesten nu wel volwassen. In het algemeen gaat het in de kindertijd goed, maar lopen deze mensen in hun volwassen leven vaker aan tegen gezondheidsproblemen, zoals hartfalen en hartritmestoornissen, en komen zij nog relatief vroeg te overlijden. Odilia Woudstra, arts-onderzoeker van de afdeling Cardiologie bij het Amsterdam UMC, probeert meer inzicht te verkrijgen in het medicijngebruik bij deze mensen om hen uiteindelijk beter te kunnen helpen. Voor haar onderzoek ontving zij een beurs van het Amsterdams Universiteitsfonds.

Waarop richt je onderzoek zich?
‘Ongeveer 8 op de 1.000 mensen worden geboren met een hartafwijking. De kans is groot dat je minimaal één persoon kent die een aangeboren hartafwijking heeft. De afwijkingen variëren in ernst, van heel mild tot heel ernstig. Ook van degenen met een ernstigere aandoening bereiken steeds meer de volwassen leeftijd. Hartfalen en hartritmestoornissen komen bij hen vaak voor, maar het is nog onduidelijk of medicatie helpt om deze problemen te voorkomen. Mijn onderzoek richt zich daarom op het in kaart brengen van de behandeling van volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Welke problemen treden er op, hoe worden deze behandeld, kunnen we voorspellen wie welke problemen krijgt en weten we hoe we ze kunnen voorkomen?’

Hoe hebben jullie het onderzoek aangepakt?
‘We hebben een landelijke registratie van volwassenen met een hartafwijking: de zogenaamde CONCOR registry. Hierin zijn zo’n 16.000 volwassenen opgenomen die hebben aangegeven dat wij hun gegevens mogen gebruiken voor het doen van onderzoek. Deze gegevens hebben we in een beveiligde omgeving gekoppeld aan data van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), die gegevens verzamelt van iedereen in heel Nederland. Zo konden we data van patiënten vergelijken met de data van personen die geen aangeboren hartafwijking hebben. We analyseerden hoe deze groepen van elkaar verschillen. De bijdrage die we hebben gekregen van het Amsterdams Universiteitsfonds hebben we ingezet om de gegevens van het CBS te mogen gebruiken en voor het bijhouden van data in de CONCOR registry.’

Copyright: nee
Bij hartafwijkingen komt veel kijken. Het gaat bijvoorbeeld niet alleen om een aanlegfout van het hart, maar ook om het effect dat die afwijking heeft op de functie van het hart. Odilia Woudstra, arts-onderzoeker afdeling Cardiologie Amsterdam UMC

Wat zijn de belangrijkste resultaten?
‘We onderzochten patronen in het medicatiegebruik, en de relatie tussen medicatiegebruik en overlijden en ziekenhuisopnames. We zagen dat mensen met een aangeboren hartafwijking veel vaker medicijnen gebruiken. Dat kan verschillende redenen hebben. Het kan zijn dat ze meer klachten hebben, maar problemen kunnen ook eerder aan het licht komen doordat zij vanwege hun aangeboren hartafwijking onder controle zijn bij een arts. We zagen dat mensen die veel medicijnen tegelijk gebruiken, een hogere kans hebben op bijwerkingen van de medicatie en om te overlijden. Wat daarvan de oorzaak is en of dit voorkomen kan worden, kunnen we op basis van dit onderzoek niet zeggen. Het geeft wel aan dat mensen met veel medicatie goed gemonitord moeten worden en dat er regelmatig moet worden beoordeeld of er middelen gestart of gestopt kunnen worden.

Ook onderzochten we of behandeling met medicijnen ter voorkoming van hartfalen, helpt bij het verminderen van vroegtijdige dood bij mensen met een specifieke ernstige aangeboren hartafwijking. Er is nog weinig bewijs dat de medicijnen bij deze patiënten helpen, maar ons onderzoek liet zien dat ze wel vaak worden voorgeschreven. We zagen dat de medicatie lijkt te helpen bij patiënten die klachten hebben van hartfalen, maar dit zagen we niet bij patiënten zonder klachten. Deze data kunnen ons helpen bij de overweging of en wanneer er medicatie gestart moet worden.’

In welke fase bevindt het onderzoek zich nu?
‘Het onderzoek is nu afgerond. We hebben publicaties over medicatie bij hartfalen aangeboden bij wetenschappelijke tijdschriften en hopen dat ons onderzoek daarin geplaatst wordt. We hebben al gepubliceerd over het eerste deel van het onderzoek, waarin medicatiegebruik tussen mensen met en zonder aangeboren hartafwijking werd vergeleken.’

Illustratie van een menselijk hart

Hoe kijk je terug op het onderzoek?
‘Ik ben tevreden over het verloop van het onderzoek en de resultaten die we hebben behaald. We hebben weer iets nieuws aan de wetenschap kunnen toevoegen, namelijk meer inzicht in hoe de praktijk is voor mensen met een aangeboren hartafwijking.’

Waarom was een beurs van het Amsterdams Universiteitsfonds van belang?
‘Hart- en vaatziekten komen veel voor, dus voor cardiologie in het algemeen is best veel financiering mogelijk. De groep met een aangeboren hartafwijking is veel kleiner en wordt daarom vaak over het hoofd gezien. Er is nog steeds vrij weinig bekend over welke vorm van behandeling helpt bij mensen met een aangeboren hartafwijking. Onderzoek hiernaar en beurzen die dit mogelijk maken, zoals deze van het Amsterdams Universiteitsfonds, zijn daarom voor ons ontzettend belangrijk.’