Myositis is een neuromusculaire aandoening. ‘Daar bestaan er honderden van, maar voor het grootste deel ervan is helaas nog geen werkende behandeling,’ vertelt De Visser. Bij myositis raken spieren ontstoken, wat de spiercellen aantast. Daardoor krijgen patiënten pijn en verliezen spieren kracht. ‘De ziekte kan ontdekt worden op de kinderleeftijd,’ vertelt De Visser, ‘dan is het vaak erfelijk, maar het ontstaat veel vaker op latere leeftijd.’ Helaas herstelt nu maar ongeveer vijfendertig procent van de mensen met myositis na behandeling volledig. Daarom wordt aan het Amsterdam UMC al ruim 25 jaar onderzoek gedaan naar de ziekte, om diagnose en behandeling te blijven ontwikkelen en zo de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. 

De ziekte doorgronden 

Het promotieonderzoek van Heida draagt daaraan bij. Ze vertelt: ‘Ik richt me in mijn werk op revalidatie en registratie. Want veel ziektebeelden, zoals myositis, begrijpen we eigenlijk nog niet zo goed. En myositis kent bovendien een zeer uiteenlopend ziekteverloop.’ Goede patiëntenregistratie helpt de ziekte te doorgronden. Heida is bezig deze patiëntenregistraties op te zetten, waarmee de gegevens die vanuit de zorg over patiënten binnenkomen gestructureerd worden opgeslagen. ‘Daarnaast vragen we patiënten ook vragenlijsten in te vullen over onderwerpen zoals vermoeidheid en lichamelijk functioneren,’ vertelt ze. Zo wordt het mogelijk om langdurig onderzoek te doen naar de ziekte, maar wordt het ook makkelijker om patiënten uit te nodigen voor studies waar zij mogelijk baat bij hebben. Uiteindelijk wil Heida het myositisregister ook bij andere ziekenhuizen uitrollen, zodat een landelijk beeld van de ziekte ontstaat.  

Data kan levens verbeteren 

En dat maakt ook voor patiënten een groot verschil, want er is nog veel onderzoek nodig naar de beginfase van de ziekte. Heida: ‘We zijn ermee bezig dat het register meteen een seintje krijgt wanneer er een nieuwe myositispatiënt is. Dat is belangrijk, want we willen meer onderzoek doen in de beginfase van de ziekte. Zo kunnen patiënten vanaf het begin de best mogelijke therapie krijgen.’ En ook De Visser zag dat belang terug in haar onderzoekspraktijk: ‘Artsen die patiënten met myositis behandelen dachten heel lang dat hun patiënten vooral leden onder symptomen als spierzwakte, slikstoornissen en longproblemen. Maar patiënten rapporteerden hele andere dingen: die hadden het meeste last van vermoeidheid, pijn en verminderde fysieke activiteit. Sindsdien hebben we die klachten ook bij het onderzoek betrokken.’ Zo kunnen inzichten van patiënten de richting van onderzoek veranderen. 

Een eerste kans voor jonge onderzoekers  

Voor veel jonge onderzoekers begint een wetenschappelijke carrière niet met zekerheid, maar met puzzelen. Dat gold ook voor Heida: toen zij startte in het Amsterdam UMC was er financiering voor anderhalf jaar onderzoek. Genoeg om te beginnen, maar niet genoeg voor een volledig promotietraject. Dankzij het Marianne de Visser Fonds kon ze tóch aan de slag met het opzetten van een myositisregister. ‘Registraties zet je niet in een paar maanden op,’ vertelt Heida. ‘Je hebt tijd nodig om samenwerkingen op te bouwen en systemen goed in te richten.’ Juist die eerste steun bleek doorslaggevend. Het werk aan de registratie groeide uit tot meerdere onderzoeksprojecten en uiteindelijk tot een PhD-positie, mede gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en ZonMw. 

Geven is harder nodig dan ooit  

Financiering vinden voor wetenschappelijk onderzoek blijft lastig, vertelt De Visser: ieder jaar worden bij fondsen veel meer onderzoeksaanvragen ingediend dan er kunnen worden gefinancierd. Juist daarom vindt De Visser particuliere steun zo belangrijk. Zelf besloot ze na haar pensioen niet alleen te schenken aan het UvA Fonds, maar haar fonds ook op te nemen in haar testament. ‘Ik hoop eigenlijk dat er aan het eind van het jaar geen geld meer in het fonds zit,’ lacht ze, ‘dan weet ik dat alles goed besteed is aan onderzoek dat levens verbetert.’ Voor Heida gaat het uiteindelijk om de patiënten. Zij spreekt dagelijks mensen die hopen op betere behandelingen en meer begrip voor hun ziekte. ‘We kunnen tegenwoordig heel veel,’ zegt ze. ‘Maar we moeten wel zorgen dat onderzoek mogelijk blijft.'